La historia de Wanda

Después de buscar respuestas y sólo encontrar más preguntas, enfado era el único sentimiento que podía mostrar hacia la comunidad médica y sus estándares de cuidado deficientes. Cuando asistí al seminario educacional en un centro de fibromialgia y fatiga esperaba más de lo mismo. Sorprendentemente, lo que descubrí en vez me restauró la fe en la industria de la medicina e inclusive me dio esperanza.

A pesar de no estar conciente de esto en aquel momento, mi batalla con la enfermedad de Lyme y el Síndrome de Fatiga Crónica e Inmunodeficiencia (SFCI) me impactó fuerte en enero de 2005. Mi doctor me diagnosticó con culebrilla, causado posiblemente por el estrés, el cual resultó en Fibromialgia (FM). Estaba sorprendida. Me encontraba en la mejor condición física de mi vida y en mi segunda temporada de triatlón. Estaba tan débil y cansada que no podía estar fuera de la cama por más de un par de horas. Como ama de casa, me despertaba cada día con una lista de actividades que incluía: cuidar de mi familia y hogar, realizar ejercicios intensos, y trabajar como voluntaria. Como familia, viajábamos frecuentemente y disfrutábamos esquiar sobre nieve, montar bicicleta y hacer excursiones a la montaña. Ya para aquel entonces, para poder funcionar, tuve que renunciar a todo. Al poco tiempo ya se me había olvidado lo que era despertarse y simplemente vivir mi vida. Cada minuto del día giraba al rededor de mi enfermedad. Busqué ayuda sin éxito. Varios doctores inclusive me aconsejaron de tener todo en mi cabeza.

Mis relaciones se volvieron tensas como resultado de mi enfermedad. Mis hijos empezaron a verme y a interactuar conmigo de manera muy diferente, siendo testigos de mi descenso de mi estatus de súper mamá a un súper caos, en contra de mis mejores esfuerzos. Existía una gran desconexión y muchas veces sentía tanto dolor que ya no me interesaba. Sólo estaba tratando de sobrevivir. Mis amigos sabían de mi enfermedad pero no entendían mi batalla. Mi esposo fue la única persona que realmente comprendía cuán enferma estaba. Su paciencia infinita y actitud positiva eran en gran parte el motivo por el cual seguía adelante la mayoría de los días.

La travesía hacia mi bienestar inició cuando asistí a un seminario educativo en un centro de tratamiento para la fatiga. Inicialmente tenía una cita, pero por la insistencia de mi médico en ese momento, quien me dijo que iba a perder mi tiempo y repetir pruebas, la cancelé. La persona con la que hablé en el centro me sugirió participar en un seminario educativo gratuito. La siguiente tarde, mientras escuchaba la lista casi interminable de síntomas asociados con FM/SFCI y las razones posibles para estas disfunciones, sentí un gran alivio. Ya no tenía que ser un detective. Había respuestas y personas que me creían y comprendían mi padecimiento. Inmediatamente después reprogramé mi cita.

El día de mi primera cita, apenas podía caminar y estaba extremadamente frágil tanto físicamente como emocionalmente. Nunca olvidaré como un miembro del personal me regaló un pañuelo y me dijo "llorar no tiene nada de malo. Es parte de la disfunción". Me trataron con tanta dignidad y en ese momento me di cuenta que había encontrado la ayuda que tan desesperadamente había buscado y que nadie me había podido ofrecer. Tres semanas después mi vida cambió completamente en mi segunda visita. Al analizar mis pruebas de laboratorio, el doctor me explicó que los resultados de la enfermedad de Lyme eran elevados y que era muy probable que yo padeciera de esa enfermedad y no FM como se había previamente pensado. Recuerdo una mezcla entre alegría y temor. Alegría de por fin tener el nombre de mi enfermedad y de saber que podía retomar el control de mi salud; y temor de saber que la batalla sería larga.

Durante las siguientes 9 semanas, seguí un tratamiento intravenoso e inyecciones de B12 regulares. El personal me trató como si yo fuese su único paciente. Yo continuamente me acercaba al centro con una lista de preguntas a las cuales siempre alguien se tomaba el tiempo de contestar o explicar. A lo largo del tratamiento, he escrito en un diario como me siento día a día. Me ayuda a regresar a los días malos y ver cuanto he avanzado. Soy ahora más fuerte físicamente y emocionalmente, y he notado que los días buenos cada vez son más frecuentes. Y que ese no sería el caso sino hubiera seguido las guías de mi tratamiento de manera estricta. Saber que cada día estoy haciendo algo para ganar la batalla por mi salud me da una sensación de poder. Estoy muy agradecida por la creación de estos centros y por todo lo que están haciendo para dar tratamiento a todo paciente que como yo que están sufriendo con una condición debilitante.

Antes del Tratamiento Debil Cansada “Cada minuto del día giraba al rededor de mi enfermedad” Después del Tratamiento “Saber que cada día estoy haciendo algo para ganar la batalla por mi salud me da una sensación de poder.”